ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES

CAUSES DE LA MALADIE

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative incurable à ce jour. Elle fut initialement découverte par le médecin allemand Alois Alzheimer en 1906.

Cette maladie affecte les neurones du cerveau et entraîne la perte progressive et irréversible des fonctions mentales, notamment de la mémoire. Elle est la cause la plus fréquente de démence chez l’être humain. Plus de 850 000 personnes souffrent de l’Alzheimer en France.

IL y a beaucoup d’idées reçues sur l’Alzheimer et il est temps de confronter nos connaissances actuelles aux réalités scientifiques. Savoir quels médecins voir, quels genre de tests réaliser, connaître  les mécanismes de prise en charge peuvent aider à comprendre les éléments du diagnostic, avant de traiter la maladie.

IDEES RECUES SUR L’ALZHEIMER

Il y a beaucoup d’idées reçues sur cette pathologie neurodégénérative. Presque toutes ces idées reçues sont fausses. Voici les affirmations que les gens font en général sur la maladie :

  • La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle de la vieillesse. Non.

La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative incurable, qui provoque une mort lente et progressive des neurones. Les symptômes n’apparaissent souvent que plusieurs années après que cette maladie se soit déclarée dans le cerveau.

La maladie d’Alzheimer touche seulement les personnes âgées.

Non , car cette maladie touche aussi 30 000 personnes de moins de 60 ans en France, et celles-ci ont parfois montré des symptômes dès la trentaine.

Un de mes proches à la maladie, donc moi aussi je l’aurais.

Pas forcément. Seul 1% environ des cas diagnostiqués ont une cause génétique et sont dits « héréditaires ». Chacun peut développer la maladie sans avoir eu de cas au préalable dans sa famille.

je fais beaucoup d’exercices qui stimulent la mémoire,  donc je suis épargné de la maladie.

Non. Bien que tous les exercices stimulant la mémoire sont excellents pour le cerveau, aucune étude ne prouve aujourd’hui leur capacité à prévenir la maladie d’Alzheimer.

Aujourd’hui on diagnostic facilement la maladie.

Non. Le diagnostic de la maladie est complexe et long à établir.

Si je suis malade, je serai soigné .

Malheureusement, il n’existe pour l’instant aucun traitement permettant de guérir la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est surtout difficile pour l’entourage et non pour le malade.

Non. Cette maladie est évolutive, difficile à vivre pour la personne malade , comme pour sa famille.

Les structures d’accueil répondent parfaitement aux besoins des malades et des familles .

Pas suffisamment. Ces structures sont encore peu nombreuses, le personnel  n’est souvent pas assez formé et le coût journalier de ces structures ne permet pas une  prise en soin de toutes les personnes malades.

LES ETAPES DANS LA DEMARCHE  DE DIAGNOSTIC

Avec l’âge, une altération modérée et isolée de la mémoire est normale, et ne constitue pas à elle seule un symptôme de la maladie, surtout si elle n’a pas de répercussion significative sur la vie autonome de la personne.

Il convient cependant de rester attentif à une éventuelle aggravation de ces troubles de la mémoire : oublis réguliers des évènements récents, confusions fréquentes  dans les dates, le nom des objets usuels ou les personnes familières; des questions répétitives ou des difficultés de gestion de l’argent, etc. Il convient alors d’en parler à son médecin traitant et de consulter un spécialiste.

On ne peut dépister la maladie d’Alzheimer avec un test génétique. En effet, l’étude génétique n’est actuellement envisageable ni comme test de dépistage, ni comme test  de diagnostic. Elle reste du domaine de la recherche.

COMMENT  FAIRE  DIAGNOSTIQUER LA MALADIE

Phase 1

Quand on constate des troubles réguliers liés à la mémoire, voir d’abord son médecin généraliste pour une consultation. Ces troubles peuvent être dû à d’autres causes que la maladie dégénérative soupçonnée . Le médecin vérifiera le mode de vie du patient, voir s’il prend de médicaments pour certains troubles qu’il aurait déjà, tels  par exemple, l’apnée du sommeil, la tension artérielle, etc.

Phase 2

Il faut voir un médecin neurologue quand on a des plaintes de mémoire authentifiées. Le médecin fera alors une imagerie cérébrale pour chercher la cause des troubles afin de pouvoir confirmer ou infirmer la maladie. l’IRM est l’examen de référence pour voir les lésions cérébrales vasculaires et il permet de voir les lésions vasculaires associées ou celles qui sont la cause de la maladie. A ceux pour qui l’IRM est contre indiquée, eg. ceux qui ont des pace-makers, ou qui sont phobiques, angoissés, on fait un scanner cérébral pour commencer, et confirmer plus tard l’hypothèse  s’il y a un doute.

IDEES RECUES SUR LES TRAITEMENTS

Il y a aussi des idées reçues concernant les traitements  reçus par les malades de l’Alzheimer : le genre de traitement, sa durée,  ses effets curatifs sur le malade et les effets secondaires .

TOUR D’HORIZON DES TRAITEMENTS EXISTANTS

A ce jour, il n’existe pas de traitements capables de guérir la maladie d’Alzheimer et les maladies qui lui sont associées. Mais la recherche continuent dans le domaine. Outre les traitements médicamenteux, il y a aussi des traitements non médicamenteux proposés qui permettent d’atténuer les effets de la maladie et de vivre avec.

TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX

Ce sont des traitements symptomatiques. Ils vont améliorer les symptômes de la maladie, mais ne vont pas la bloquer, ni l’arrêter .

Les symptômes traités sont cognitifs : des troubles de la mémoire, de l’orientation, des troubles exécutifs, troubles du langage ; les symptômes psycho-comportementaux : apathie, irritabilité, isolement etc. ou encore des symptômes plus profonds tels les hallucinations et les délires.

Il existe actuellement 4 médicaments sur le marché pour traiter l’ Alzheimer . Ils servent à favoriser la communication entre les neurones. Ce sont :

  • Trois (3) inhibiteurs de la cholinestérase : ce sont des molécules qui agissent et empêchent la destruction de l’acétylcholine, un neurotransmetteur qui permet de transporter l’information d’un neurone à l’autre.
  • Un (1) anti glutamate : ce sont des molécules qui à l’inverse, empêchent la réception de glutamate qui est un autre neurotransmetteur.

Des études cliniques ont démontré que ces médicaments permettent une amélioration modérée, mais significative des troubles. Mais ils ont, comme tout médicament, des effets indésirables et secondaires.

TRAITEMENTS NON MEDICAMENTEUX

­N’ayant pas trouver le moyens de détruire les lésions causées par l’Alzheimer, les traitements non médicamenteux viennent à la rescousse pour aider à améliorer la qualité de vie des patients et leur permettre d’essayer de ralentir l’évolution de la maladie en simulant leurs cerveaux. Malheureusement, ces thérapies ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale et les patients et leur entourage doivent les financer.

TYPES D’INTERVENTIONS

Différents types d’interventions sont envisagées, en fonction de l’avancement de la maladie ou des besoins des personnes malades :

  • Des interventions portant sur qualité de la vie.
  • Une prise en charge psychologique et psychiatrique.
  • Une prise en charge orthophonique.
  • Des interventions portant sur la stimulation cognitive.
  • Des interventions portant sur le comportement.
  • Des interventions portant sur l’activité motrice.

LES MALADIES APPARENTÉES A L’ALZHEIMER

il y a deux types de maladies apparentées a l’Alzheimer : les démences vasculaires et les démences dégénératives.

1. LES DEMENCES VASCULAIRES

Elles représentent les deuxièmes causes de démences. Les troubles sont provoqués par des AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux), par une hémorragie ou embolies des vaisseaux du cerveau . Il faut aussi savoir que tous les AVC ne conduisent pas aux troubles cognitifs. Cela dépend de la zone du cerveau atteinte.

On parle de démence vasculaire, si à la suite d’un AVC, une personne présente depuis plus de 6 mois, les troubles suivants, définis par la classification médicale de démence : Aphasie, apraxie, agnosie, perturbations des fonctions cognitives.

2. LES DEMENCES DEGENERATIVES

il s’agit des démences où il y a dégénérescence et mort des neurones. La maladie d’Alzheimer en est une, dans 70% des cas. Les maladies apparentées sont toutes les maladies présentant les symptômes de la maladie d’Alzheimer. Mais pour ces maladies, la zone du cerveau touchée au début de la maladie est différente.

Au nombre des démences dégénératives, nous avons :

LA MALADIE A CORPS DE LEWY

Elle représente 20% des maladies neurodégénératives. Elle se manifeste au début par au moins deux des trois caractéristiques suivantes :

  • Des symptômes de Parkinson ( marcher à pas lents, tremblements, rigidité des membres, visage inexpressif).
  • Des hallucinations visuelles.
  • Une grande fluctuation des performances cognitives avec variation de l’attention et de la vigilance .A ceux-ci s’ajoutent d’autres symptômes, tels les chutes répétées, troubles du sommeil, dépression, malaises avec perte de connaissance, délires, etc.

DEGENERESCENCES FRONTO-TEMPORALES (DFT) ou MALADIE DE PICK

C’est une maladie assez rare. Elles touche les personnes jeunes entre 45 et 65 ans.
Elle se caractérise par la mort des neurones au niveaux des lobes frontaux (parties latérales et antérieures du cerveau). Cette région gère le raisonnement, les idées abstraites, la planification ; elle module les émotions, initiative, le contrôle de soi, l’attention et expression verbale.

il y a 3 formes de DFT :

1. la forme comportementale dite démence fronto-temporal. Ce sont des troubles du comportement, suivi de troubles de mémoire  ; des symptômes affectifs tels la dépression, l’apathie, l’anxiété ; des troubles du langage.

2. La forme langagière dite phase aphasique primaire. La personne manque de mots pour s’exprimer, elle a des difficultés à dénommer ou comprendre les mots, une diminution du débit verbal. Age de début de la maladie vers 65 ans. Prise en charge orthophonique pour maintenir le plus longtemps les capacités verbales du malade.

3. La forme sémantique dite démence sémantique. La personne perd le sens des mots et des objets. Age de début de la maladie : 65 ans. Prise ne charge orthophonique.

PARALYSIE SUPRA NUCLEAIRE PROGRESSIVE ou MALADIE STEEVE- RICHARDSON-OSLEWSKI

Cette maladie porte les noms des trois chercheurs qui l’ont découverte.
Elles associe les troubles cognitifs, du comportement, des symptômes de la maladie de Parkinson, et une paralysie du regard (incapacité de bouger les yeux de haut vers le bas). Elle débute après 50 ans.

LA DEGENERESCENCE CORTICO-BASALE

C’est une maladie rare. Le malade a des difficulté à réaliser certains gestes, les muscles sont bloqués. La contraction involontaire et soutenue de certains muscles du corps peuvent bloquer la partie du corps concernée dans une position anormale. On parle de dystonie. Cette maladie peut être confondue avec la maladie de Parkinson.

PROGRAMMES DE FORMATION DES AIDANTS FAMILIAUX

L’association France Alzheimer organise des formations pour les parents ou proches des personnes malades qui veulent aider ceux-ci.

1. Une formation sur tout le territoire

« France Alzheimer forme chacun de ses binômes et leur fournit des outils pédagogiques validés et évalués. Elle garantit ainsi une qualité équivalente à sa formation sur l’ensemble du territoire. L’association évalue également ses formations pour continuer à améliorer la qualité du service qu’elle offre aux aidants.

2. La diffusion de bonnes pratiques

Par la diffusion de « bonnes pratiques d’accompagnement », cette formation permet aux proches de personnes malades d’acquérir les attitudes et les comportements adaptés aux situations quotidiennes.

3. Des outils essentiels

France Alzheimer apporte des outils essentiels à la compréhension des difficultés de la personne malade, à l’adaptation de l’environnement, à l’amélioration de la communication et au maintien de la relation. Les aidants peuvent aussi s’informer sur les aides possibles dans leurs départements.

4. Des supports pédagogiques adaptés

Il est remis à chaque participant un livret développant les contenus des modules. Des supports d’informations complémentaires sont distribués en fonction des besoins de chaque participant.

5. Des séances de formation

D’une durée totale de 14 heures, la formation est composée de 5 à 6 séances, espacés dans le temps afin de favoriser l’appropriation des contenus. Les différentes thématiques se complètent afin de permettre aux aidants de disposer des outils nécessaires pour vivre au mieux leur engagement et ne pas s’épuiser.

6. Des groupes de parole pour continuer les échanges

Animés par un psychologue, ils permettent aux familles de se rencontrer pour évoquer leurs difficultés au quotidien et exprimer leurs émotions. Au travers des échanges, les participants pourront mieux appréhender la maladie et ses conséquences psychologiques et sociales, pour un meilleur accompagnement de la personne malade.  »

GUIDE EN LIGNE

Voir le Guide en ligne des  4 modules de France Alzheimer et maladies apparentées.

  • Module 1 : Connaître la maladie : causes, diagnostic, traitement.
  • Module 2  : Comprendre les symptômes : troubles de la memoire, du langage, des gestes.
  • Module 3 : Accompagner au quotidien : aide aux repas, à la toilette, aux activités.
  • Module 4 : Aides à solliciter : humaines, financières et juridiques.

4 DISPOSITIFS

Le module 4 crée un parcours personnalisé pour vous permettre d’avoir accès à l’aide dont vous avez besoin. Il donne des informations ciblées selon votre situation et sur les dispositifs d’accompagnement, financier, juridique,  ainsi que  les dispositifs d’aides aux aidants.
Pour chaque dispositif, une description, un lien, des informations complémentaires sous formes de fiches ou vidéos sont fournies; ainsi que  des conseils ciblés,  des mots clés pour les  moteurs de recherche : diagnostic, facteurs de risques, troubles de la mémoire.

Il ya aussi un espace pour les proches de personnes malades,  pour permettre des échanges, des conseils, des expériences et bonnes astuces entre eux.

France Alzheimer :  http://www.francealzheimer.org/

Formation aux aidants : http://aidants.francealzheimer.org/la-formation-des-aidants/

About The Author

rymadayle

Je suis Myriame Hepthtsiba. J'ai une formation en sociolinguistique et en Anglais. J'ai une expérience de 25 ans dans l'enseignement de l'Anglais de spécialité, en particulier dans la formation des secrétaires bilingues. Le contact avec les autres, au cours de ma carrière professionnelle, m'a amené à m'intéresser à tout ce qui a trait aux sciences humaines pour comprendre les autres, afin de les aider au mieux de leurs capacités. Ma passion pour le développement personnel, ainsi que ma quête de spiritualité et le service dans des églises m'ont aussi permis de rassembler bien des outils. J’ai acquis de ce fait de l'expérience en matière de développement des compétences humaines et d'accompagnement de la personne, dans les moments clés de la vie. C'est cette expérience et ces trésors accumulés en moi que je viens ici partager avec vous.